21歲的李宗偉（化名），7歲起被確診為“多發(fā)性小兒抽動(dòng)穢語綜合癥”，后隨父母來北京謀生。從農(nóng)村到城市，城里的繁華與他關(guān)系不大，有關(guān)的只是城中村7平方米大小的一間民房，不斷發(fā)出的嚇人嚎叫，以及被電線死死綁在椅子上的人生。這一綁，已有13年。
因?yàn)楹拷新晹_鄰，一家人常被房東驅(qū)趕，已不知搬了多少次家。這幾天，他們再被趕走，母親王志娟(化名)站出來呼吁社會(huì)給兒子一個(gè)容身之處。
厲聲嚎叫 被綁在座椅上的人生
據(jù)了解，李宗偉患有嚴(yán)重的抽動(dòng)癥，王志娟介紹，“如果不綁他，他就把家具全部摔爛，家里被折騰的無處下腳。”王志娟說，每天起床后都用粗電線把他綁在椅子上。自2001年帶李宗偉來北京打工，他就開始了這樣被捆綁的生活，這一綁已有13年。
2001年，7歲的李宗偉被確診為兒童抽動(dòng)癥，十幾年前，抽動(dòng)癥在我國的認(rèn)知度普遍較低，很多家長不認(rèn)為眨眼睛、吸鼻子、噘嘴等癥狀是疾病，從而耽誤了病情。李宗偉的父母也沒拿孩子的情況當(dāng)回事，醫(yī)生也說長大了就好了，在醫(yī)生的建議上吃了點(diǎn)兒西藥就不了了之。
一年后，李宗偉的抽動(dòng)癥加重，不僅出現(xiàn)四肢抽動(dòng)的癥狀，還經(jīng)常發(fā)出難聽的怪叫聲。有時(shí)候正吃著飯，抽動(dòng)癥發(fā)作，經(jīng)常把碗打碎，后來王志娟專門為兒子換了塑料餐具。看到這樣的兒子，王志娟夫婦再次帶兒子到醫(yī)院就診，跑遍了大大小小的醫(yī)院，但都沒有治好。
悔不當(dāng)初 “一開始就治療也不至于這樣”
“醫(yī)生告訴我們，孩子的病已經(jīng)發(fā)展到了重癥，不好治，即使治好了，也會(huì)產(chǎn)生一系列行為問題。”這個(gè)消息，無疑給這個(gè)并不富裕農(nóng)家沉重一擊。而與此同時(shí)，王志娟夫婦極度后悔當(dāng)初沒有拿孩子的病當(dāng)回事。
“如果一開始就為孩子進(jìn)行專業(yè)治療，也不至于現(xiàn)在這樣”，王志娟說。但王志娟夫妻倆并沒有放棄孩子，帶著孩子四處求醫(yī)，甚至嘗試過江湖郎中的偏方，但都沒有效果。
再經(jīng)過多次治療后，李宗偉的抽動(dòng)癥不僅沒有治好，更讓人心驚的是，他居然喪失了基本的生活自理能力，一個(gè)完全無法自理的抽動(dòng)癥患兒，對這個(gè)貧寒家庭意味著什么，累贅？負(fù)擔(dān)？王志娟說，“就算是殘廢，我也要養(yǎng)活他”。
被確診為兒童抽動(dòng)癥穢語綜合征，李宗偉的人生也被“判了重刑”，但并未讓王志娟放棄。“心里還有一線希望，想以后醫(yī)學(xué)發(fā)達(dá)了，他也許會(huì)有救。”
抽動(dòng)癥能自愈？家長們別再天真了
一項(xiàng)權(quán)威數(shù)據(jù)調(diào)查顯示，目前我國成人抽動(dòng)癥的發(fā)病率達(dá)2.3%，而通過對100名成人抽動(dòng)癥患者進(jìn)行抽樣調(diào)查顯示，86.4%的成人抽動(dòng)癥患者起病于學(xué)齡期，有10年以上的患病史，而被調(diào)查者中，大多是由于發(fā)病初期沒有重視導(dǎo)致病情延誤的。
北京軍頤中醫(yī)醫(yī)院抽動(dòng)癥專家劉建朝主任介紹：“上世紀(jì)末及本世紀(jì)出，我國醫(yī)學(xué)界對抽動(dòng)癥的認(rèn)識水平普遍不足，即使是臨床醫(yī)生，對抽動(dòng)癥了解也沒有達(dá)到專業(yè)水平，導(dǎo)致大部分醫(yī)生向家長傳達(dá)了一種錯(cuò)誤認(rèn)知——‘抽動(dòng)癥能自愈’。這也是為什么疑惑，抽動(dòng)癥是一種兒童病，為什么還有那么多成人患病的原因了”。
劉建朝強(qiáng)調(diào)，抽動(dòng)癥是一種慢性精神神經(jīng)性疾病，目前為止，臨床暫無發(fā)現(xiàn)自愈案例，只有經(jīng)過專業(yè)治療才能實(shí)現(xiàn)疾病痊愈。
大腦信號傳導(dǎo)通路異常無法自我修復(fù) 抽動(dòng)癥無法自愈
正如王志娟所說，隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，抽動(dòng)癥一定能夠被攻克，事實(shí)也這樣順理成章的發(fā)生了。國內(nèi)外專家經(jīng)過多年醫(yī)學(xué)科研，最終確定大腦內(nèi)GMR5（谷氨酸）受體基因變異，導(dǎo)致GMR5（谷氨酸）受體基因通路傳導(dǎo)異常而誘發(fā)抽動(dòng)癥產(chǎn)生。
劉建朝解釋說，人體基因一旦變異，不能自行矯正和修復(fù)，所以抽動(dòng)癥不能自愈，并且在家長的忽視下，抽動(dòng)癥會(huì)“愈演愈烈”，到青春期影響到孩子的正常學(xué)習(xí)生活，給孩子的人際交往，心理等等造成了障礙。部分重度患兒也可能發(fā)展成李宗偉那樣的情況。
12歲之前是抽動(dòng)癥治療黃金時(shí)期
12歲之前，孩子大腦智能及神經(jīng)發(fā)育處于關(guān)鍵時(shí)期，與同齡兒童和社會(huì)事物有了廣泛的接觸，知識面能夠得以擴(kuò)大，自理能力和初步社交能力能夠得到鍛煉。在這一時(shí)期，大腦、行為、認(rèn)知、語言等功能可塑性強(qiáng)，及時(shí)干預(yù)能夠建立健康的條件反射模式，治療能夠取得事半功倍的效果。
“如不及時(shí)治療會(huì)對孩子心身發(fā)展產(chǎn)生巨大傷害，患兒難以建立自尊、自信，形成健全的人格，而且很容易產(chǎn)生反社會(huì)心理，導(dǎo)致青少年犯罪”，劉建朝說。
成人抽動(dòng)癥就治不好了嗎？當(dāng)然不是
雖然12歲之前是抽動(dòng)癥治療的黃金時(shí)期，但并不是說，12歲以后抽動(dòng)癥就不能治愈了。劉建朝說，兒童抽動(dòng)癥和成人抽動(dòng)癥的發(fā)病機(jī)理是一樣的，但由于成人抽動(dòng)癥患者病程普遍較長，并且長期的抽動(dòng)史讓很多患者出現(xiàn)了一系列并發(fā)癥問題，給治療增加一定的難度。成人抽動(dòng)癥患者治療周期相對兒童抽動(dòng)癥患者要長，治療模式更加多元化”，劉建朝說，“成人抽動(dòng)癥患者在治療過程中，要兼顧解決并發(fā)癥問題，但目前只有少數(shù)醫(yī)療機(jī)構(gòu)或?qū)＜抑匾曔@個(gè)問題，并采取有效措施予以干預(yù)或解決”。
了解抽動(dòng)癥常識 不要讓李宗偉的悲劇再次上演
目前，李宗偉正在北京軍頤中醫(yī)醫(yī)院接受專業(yè)治療，病情正在穩(wěn)定恢復(fù)中，是王志娟的堅(jiān)持給了兒子康復(fù)的機(jī)會(huì)和希望。采訪將要結(jié)束時(shí)，王志娟告訴記者，你們一定要告訴其他家長，讓他們重視孩子抽動(dòng)癥，不讓等到病情嚴(yán)重了再治療。這是一位母親的忠告，同時(shí)也是發(fā)自內(nèi)心的懺悔。聽到這樣的話，一些沒有類似經(jīng)歷的人可能無法感同深受，但卻是一位堅(jiān)強(qiáng)的母親給廣大抽動(dòng)癥患者家長最真誠的忠告。
孩子眨眼睛、吸鼻子、撅嘴、搖頭、聳肩，您還在認(rèn)為這些小毛病是孩子的壞習(xí)慣嗎？專家提醒，這些小毛病正是抽動(dòng)癥信號，家長如發(fā)現(xiàn)孩子有以上癥狀，應(yīng)及時(shí)到醫(yī)院檢查確診。
來自：廣州大眾搬屋
